access_time published 13.12.2017

L’Alzheimer familial précoce dans le film Still Alice

Lana Kapanci
Laura Franscini
Lucile Fracheboud
Louise Penzenstadler
Emiliano Albanese
Ariella Machado
Gerard Calzada

L’Alzheimer familial précoce dans le film Still Alice

13.12.2017

Brillante professeure de linguistique à l’Université de Colombia, entourée de son mari et ses enfants, tout semble sourire à Alice Howland. La situation change quand elle oublie des mots et perd l’orientation spatiale.

Still Alice (2014). Based on a novel by Lisa Genova. Written and directed
by Richard Glatzer, Wash Westmoreland.

Trame

Tout semble sourire à Alice Howland. À cinquante ans, elle est une brillante professeure de linguistique à l'Université de Colombia, entourée de son mari aimant John, médecin, et de leurs trois enfants adultes. Tout va bien jusqu'au jour où elle oublie un mot lors d'une de ses conférences. Désignant les quelques verres de champagne bus précédemment comme les principaux responsables, elle ne se pose pas plus de questions. Quelque temps plus tard, elle se perd sur le campus lors de son jogging habituel. L'accumulation de ces signes perturbe Alice et l'amène à consulter un neurologue qui, après une évaluation approfondie, lui diagnostique un début de maladie d'Alzheimer familiale.

Alice et sa famille voient leurs vies changer en conséquence de cette maladie neurodégénérative : ils sont quotidiennement confrontés à cette nouvelle réalité angoissante. Malgré tout, Alice jongle entre sa lutte pour ralentir la progression de la maladie et son envie de maximiser son temps avec sa famille, avec qui passer des moments simples est devenu, tant le temps est compté, un luxe infini. De plus, les enfants d'Alice, encore abattus par la nouvelle, apprennent le caractère héréditaire de cette forme précoce de maladie d’Alzheimer, et réalisent qu'ils pourraient être à leur tour victimes du même trouble neurocognitif un jour.

Contexte historico-culturel

Le contexte historico-culturel de ce film est contemporain, au cœur de la société américaine actuelle.

Ce film traite de l’Alzheimer précoce, qui représente près de 2% des cas de maladies d’Alzheimer dans la population touchée. C’est une forme rare, car elle est héréditaire liée à trois gènes, et se manifeste avant l’âge de 65 ans. Cette maladie est aujourd’hui reconnue, même si son mécanisme possède encore des zones d’ombre et qu’aucun traitement n’a pu être mis au point pour la soigner malgré les recherches entreprises jusqu’à ce jour. À noter qu’une évolution de la prévalence de la maladie d’Alzheimer dans sa forme plus commune (liée à l’âge) est probable du fait de l’augmentation de l’espérance de vie, l’évolution du diagnostic de démence et l’évolution démographique [1].

Bien qu’elle soit finalement acceptée, la maladie est d’abord rejetée par les proches d’Alice, notamment son mari, peut-être dû au fait que la forme plus connue et fréquente de la maladie d’Alzheimer atteint la personne âgée. Au cours du film, la maladie entrave la vie d’Alice autant sur le plan social que sur le plan professionnel. Elle est obligée de démissionner, alors que son travail est l’une des choses les plus importantes dans sa vie. Les pertes de mémoire s’imposent au quotidien, provoquant une détresse considérable, jusqu’au point où Alice planifie son suicide, qui ne se concrétise pas en raison de ses troubles cognitifs.

Le film ne dresse pas un tableau noir du déclin d’Alice. Il met l’accent sur la narration des derniers bons moments qu’elle vit, plus particulièrement avec sa fille Lydia, avant que le monde ne lui devienne étranger. Ce film, qui nous plonge dans le drame d’une famille, soulève alors la question de comment continuer à vivre malgré le déclin cognitif, la perte d’identité et d’autonomie, mais aussi le message d’espoir que l’on peut en tirer [2]. Face à cette fatalité, le film nous offre une réflexion sur le dernier combat d’une femme forte, avant que ses souvenirs s’effacent et qu’elle se retrouve en marge d’un contexte social axé sur la performance intellectuelle.

La psychopathologie

Le film Still Alice met en scène l’évolution et la dégradation de l’état d’Alice, atteinte d’Alzheimer familial précoce. La maladie d’Alzheimer fait partie de la catégorie des troubles neurocognitifs dans le DSM-5 et les symptômes cognitifs, tels que les pertes de mémoire apparaissent généralement à un âge avancé. Dans le cas d’Alice, la maladie se manifeste relativement tôt, car elle est porteuse d’une rare mutation génétique, dont la transmission est dominante et la pénétration complète.

L’une des caractéristiques diagnostiques principales de l’Alzheimer consiste en un « début insidieux et une évolution progressive des symptômes cognitifs et comportementaux » [3] tels que l’amnésie et l’anomie. Au début du film, Alice explique à son neurologue qu’il lui arrive d’oublier des mots simples ainsi que des noms, ou qu’elle les visualise sans les atteindre. Elle n’arrive d’ailleurs pas à se rappeler d’un nom et d’une adresse donnés quelques minutes auparavant par son neurologue, et le rappel indicé ne parvient pas non plus à l’aider. Alice perd peu à peu ses souvenirs immédiats: lors d’un repas, elle se présente à la copine de son fils alors qu’elle l’a rencontrée quelques minutes auparavant. Puis petit à petit, elle finit par ne plus reconnaître ses enfants ou peine à se souvenir de leur nom, et oublie même l’orthographe de mots simples tels qu’ « octobre », un mot pourtant appris lorsqu’elle était enfant. À la fin du film, Alice arrive à un stade de la maladie où elle n’arrive plus à parler de manière cohérente.

Le film montre également la manière dont le déclin cognitif agit sur les repères d’une personne atteinte d’Alzheimer. Dans le film, Alice se perd en faisant du jogging dans un endroit qui lui est pourtant familier. Cette désorientation s’observe également lorsqu’Alice ne retrouve plus les toilettes de sa maison et est par conséquent victime d’incontinence. La perte de capacité cognitive dans la maladie d’Alzheimer peut aussi se manifester par des gestes incohérents et confus, on le voit lorsque Alice place une bouteille de shampoing dans son frigo, ou par la perte de notion du temps, comme lorsqu’Alice pense avoir perdu son téléphone portable la veille alors que cela s’est déroulé un mois auparavant.

La critique que l’on peut faire à propos de ce film est la progression trop rapide de la dégradation de l’état d’Alice. En effet, le déclin cognitif d’une personne atteinte d’Alzheimer, même si celle-ci est atteinte d’une forme précoce, se déroule en réalité sur une dizaine d’années, les stades légers à sévères s’étalant chacun sur une période d’environ deux à cinq ans [4]. Or dans le film, Alice passe du stade léger au stade avancé en seulement deux années environ. De plus, les symptômes comportementaux et psychologiques typiques de la maladie d’Alzheimer tels que l’errance, l’apathie, l’agressivité, la dépression et les troubles du sommeil sont mis de côté dans le film, alors qu’ils sont dans la réalité une source de préoccupation et d’angoisse pour la famille et les soignants des personnes atteintes de cette démence.

Le film illustre d’une manière imagée l’impuissance que ressentent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer face à leur perte d’autonomie et leur déclin cognitif, notamment avec des citations décrivant l’Alzheimer comme étant « l’art de perdre tous les jours » ou encore donnant « l’impression d’avoir un vide sous les pieds ». Le film représente également l’imprévisibilité de cette maladie, dans le sens où comme le dit Alice, elle ne peut pas prévoir les éléments qu’elle va oublier ni les paroles confuses qu’elle est susceptible de dire à quelqu’un, ce qui l’amène d’ailleurs à vouloir s’isoler socialement. Le film montre en outre la souffrance que vivent les proches d’une personne atteinte d’Alzheimer en voyant un être cher perdre peu à peu sa personnalité, ses souvenirs, et qui n’arrive au final plus à les reconnaître.

Ce film peut donc servir comme support d’enseignement en ce qui concerne la description du déclin des capacités cognitives et la souffrance que cela engendre pour le malade et ses proches. Il faut néanmoins garder à l’esprit que dans la réalité, la progression de la maladie d’Alzheimer se déroule sur plusieurs années, et que les troubles comportementaux sont une partie importante tant de la maladie que de la complexité de la prise en charge de ces patients.

Représentations sociales

La maladie et les patients psychiatriques

La maladie d'Alzheimer est représentée de manière réaliste dans le film. Le réalisateur met en scène en priorité la manière dont Alice ressent sa maladie, avant même d'envisager l'expérience vécue par ses proches. Alors qu'Alice a vu sa vie remplie d'une grande vivacité d'esprit, en particulier d'une aisance sociale et d'une maîtrise du langage, elle voit ses capacités cognitives décliner lentement. Entre son jeu sur le portable consistant à trouver le juste mot et les pertes de mémoire lors de ses vacances au bord de mer avec son mari, les exemples dans le film sont nombreux. Ils sont par ailleurs exposés de manière à prendre conscience du caractère graduel de cette maladie. On remarquera aussi l'inconstance du handicap résultant du trouble: parfois présent, parfois absent. L'épisode des vacances en bord de mer d'Alice et de son mari en témoigne parfaitement : tantôt Alice se retrouve seule dans la maison, victime d’un oubli dû à sa maladie, tantôt elle rit aux éclats avec son mari en bord de mer, partageant ensemble un moment de bonheur alors qu’ils se remémorent de beaux souvenirs du début de leur relation. Les souvenirs anciens sont en effet préservés plus longtemps que les souvenirs récents dans la maladie d’Alzheimer, et le fait de les remémorer et d’en parler avec son entourage peut être un moyen d’entretenir les relations avec la famille et les amis, et de soulager tout le monde de l’angoisse liée aux oublis quotidiens [5].

Le fait qu’une femme brillante ayant tout pour elle et dont la famille semble être un modèle, connaisse un tel bouleversement, rend compte du fait que la malchance d'être atteint de la maladie d'Alzheimer peut toucher tout un chacun.

Les psychiatres-soignants

Le rôle du soignant revient au Dr Benjamin, neurologue d'Alice, dont le rôle s'étend de l'annonce de la maladie d'Alzheimer à sa prise en charge. Il est très présent pour Alice puisqu'on le voit à plusieurs reprises ; on peut imaginer qu'il est également là pour encadrer le reste de la famille. Dans la toute première scène les représentant lui et Alice, il procède à quelques examens neurologiques et lui fait part de ses impressions, quant à la suspicion de la pathologie. Face à la réaction parfaitement naturelle d'Alice, à savoir le déni et le rejet, le médecin propose de refaire le point dans un entretien ultérieur, lors duquel Alice est invitée à venir avec un proche. Cet entretien est la confirmation du diagnostic redouté. Le médecin sait pourtant annoncer une nouvelle délicate à Alice et son mari John, et la rassure en lui faisant comprendre qu'en dépit du tableau quelque peu sombre, il est possible de ralentir la progression de la maladie en faisant des exercices cognitifs quotidiens, par exemple des mots croisés et de l’activité physique comme la marche.

Le rôle du neurologue dans le film est central et est mis en exergue par les différents rendez-vous d'Alice avec lui dans lesquels il fait preuve d’écoute face à la détresse de sa patiente.

Le système psychiatrique

En dehors des consultations d'Alice et de son médecin, le système de santé est relativement peu représenté, à moins que l'on considère que la famille d'Alice ait également un rôle à jouer dans la prise en charge de la maladie. En dehors des quelques consultations avec le neurologue, le milieu des soins est relativement sous-représenté. La prise en charge de la maladie revient donc en priorité à Alice ainsi qu'à sa famille, présente par son écoute et son amour sans faille. Était-ce une volonté de l'auteure du livre, respectivement du réalisateur du film, que de ne donner qu'une importance moindre à cet aspect ? Une chose est certaine: Alice tente de garder une vie aussi normale que possible, cela contribuant à ne pas rendre évident le passage assurément stigmatisant de « personne saine » à « personne malade ». L’évolution de sa maladie est effectivement un sujet préoccupant pour Alice. Lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte d’Alzheimer, elle se rend dans un EMS et constate que le personnel est impuissant dans la prise en charge des personnes souffrant de démence sévère. En effet, comme le précise clairement le film, il n’existe aucun traitement pour soigner la maladie d’Alzheimer ni pour ralentir sa progression ou pour diminuer ses symptômes. Le caractère irréversible de cette maladie pousse ainsi Alice à programmer son suicide lorsque son état sera, selon elle, trop dégradé. Ce désir de mourir avant d’atteindre la phase sévère de sa maladie rappelle le sujet du suicide assisté, qui fait actuellement débat dans de nombreux pays et est autorisé en Suisse, mais seulement dans des circonstances très spécifiques.

Lien avec d’autres films

La maladie d’Alzheimer est peu représentée au cinéma. Still Alice est l’un des seuls films décrivant l’Alzheimer précoce et mettant en scène le déclin progressif de la mémoire. D’autres films grand public ont traité de l’Alzheimer, comme « N’oublie jamais » réalisé par Nick Cassavetes, mais celui-ci ne met pas en scène la dégénération cognitive progressive de son protagoniste, et soulève simplement la tristesse éprouvée par ceux qui gardent leurs souvenirs et sont confrontés à la perte d’un être cher, même si son enveloppe charnelle est toujours la même.

Le film est intéressant pour comprendre ce que traverse une personne atteinte d’Alzheimer précoce et sa famille. Il nous montre également les stratégies qui pourraient être mises en place quotidiennement par les malades et permet de montrer les phases de la maladie, bien qu’elles soient rapides et peu représentatives de la réalité. D’ordinaire, les films traitant de l’Alzheimer se concentrent sur l’entourage du malade, ce film se distingue donc par le fait que l’histoire est centrée sur Alice et la maladie-même, et son entourage est placé au second plan, car le but du film est avant tout de montrer l’évolution de sa maladie. Néanmoins, la famille reste très importante et fait partie intégrante de l’histoire d’Alice.

Conclusion

Bien qu’étant classique, le film restitue avec justesse le déclin dû à la maladie et la sensation d’impuissance qui en découle, d’une façon touchante et sans tomber dans le mélodrame. Ce film peut être utilisé comme support d’enseignement, mais il ne faut pas oublier que le système de soins est peu représenté, certainement dans le but de centrer l’histoire sur le ressenti d’Alice et ses proches, et que la progression de la maladie d’Alzheimer est peu représentative de la réalité. En revanche, il illustre bien le déclin cognitif et l’épreuve que traverse le malade et sa famille, contre une maladie qui ne peut être guérie.

Notre avis

Still Alice est un film émouvant qui parvient avec succès à faire ressentir aux spectateurs l’impact qu’a la maladie d’Alzheimer sur la vie d’une famille. La performance des acteurs, et plus particulièrement celle de Julianne Moore (Alice), est excellente. Elle arrive en effet à jouer avec justesse la détresse et la confusion causées par la maladie d’Alzheimer, sans tomber dans l’exagération. Les effets techniques du film tels que les plans à 360° tournant autour d’Alice, lorsqu’elle perd ses repères, ou encore les flashbacks de ses souvenirs d’enfance, dispersés tout au long du film, permettent également de se mettre davantage dans la peau du personnage et de ressentir la façon dont ses troubles de la mémoire envahissent et handicapent sa vie.

Le film aurait cependant gagné en crédibilité si la trame se déroulait sur une dizaine d’années, cela aurait en effet montré une représentation plus réaliste de la progression de la maladie.

Liste bibliographique

1. Prince M, Bryce R, Albanese E, Wimo A, Ribeiro W, Ferri CP. The global prevalence of dementia: a systematic review and metaanalysis. Elsevier Masson [En Ligne]. 2013 [consulté le 14 août 2017];9(1):63-75. Disponible : www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23305823

2. Romain F. "Still Alice" avec Julianne Moore : un film lumineux sur la violence de l'Alzheimer précoce. L’OBS [En Ligne]. 2015, 4 juin [consulté le 3 avril 2017]. Disponible : leplus.nouvelobs.com/contribution/1343158-still-alice-avec-julianne-moore-un-film-lumineux-sur-la-violence-de-l-alzheimer -precoce.html

3. Crocq, M.-A. ; Guelfi, J. D ; American Psychiatric Association. DSM-5 - Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. 5e éd. Elsevier Masson; 2015.

4. Holtzman, D. M., Morris, J. C., & Goate, A. M. Alzheimer’s Disease: The Challenge of the Second Century. PMC [En ligne]. 6 Avril 2011 [lu le lundi 3 avril 2017]; 3 (77): 1p. Disponible: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3130546/

5. Kermode M. Still Alice review – Julianne Moore shines in a performance rich with insight. The Guardian [En Ligne]. 2015 [consulté le 3 avril 2017]. Disponible : www.theguardian.com/film/2015/mar/08/still-alice-review-julianne-moore-superb-alzheimers

Lana Kapanci

Laura Franscini

Lucile Fracheboud

Louise Penzenstadler

Emiliano Albanese

Ariella Machado

Gerard Calzada

Faculté de Médecine de l’Université de Genève

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